そらいろ

22年間普通に生きてきた女がある日、家族性血球貪食症候群って言われる話。

骨髄移植

骨髄移植、

終わりました。

 

今は生着待ち

 

 

ほんとに地味に始まって地味に終わる移植

 

 

先生がパック持ってきて

点滴に繋いで

速さ調節しておしまい笑

 

 

そう、輸血の先生がするバージョン的な笑

 

 

 

 

ちなみにこの日は

 

とっても元気な日だったので

先生達とジャニーズトークばっかしてた笑

 

 

ちょっとずつ身体に不調も現れつつあるけど

今1番の悩みは脱毛笑

 

抜けるのが悲しいって言うよりも

煩わしい笑

 

からひたすら抜いてる←笑

 

 

あー、女としてさらに終わってく笑

 

まぁいいや笑

 

また生えてくるし。

 

 

 

兎にも角にも

ドナーさんには感謝の気持ちしかありません。

 

姉とはHLAの型があわず、

骨髄バンク経由で一座不一致で移植しました

 

 

見ず知らずの、

どこの誰かもわからない人の為に

貴重なお時間を割いていただき、

なにより全身麻酔というリスクある中

骨髄を提供してくださったドナーさんには

一生頭が上がりません。

 

本当にありがとうございます。

 

 

そして移植後は輸血のお世話にもなってて

人は1人では生きていけないな、と

たくさんの方の優しさに生かされてるなと

日々感じております。

 

支えてくれる家族、

看護師さん、

そして土日祝日も病院にいるお医者さんにも

心から感謝しています。

ありがとうございます。

 

 

きた、、

こんにちは

 

昨日前処置中にしては元気って書いた

あの後から

めちゃくちゃ体調悪くなって

吐き気吐き気吐き気・・・

 

しかも食べてないから

出せない😅

 

ただただ気持ち悪い一日をすごして

 

今朝もまだまだ気持ち悪くて

 

吐き気止めも効いたり効かなかったりで

 

しかも今日からのお薬で熱まで出るし

身体はだるくて起き上がれないし

 

お医者さんが来たら

意地でも身体を起こしてたけど

今日はそれすら無理で😅

 

自分が弱っていくのが悲しくて

ちょっと泣いた笑

 

 

そんな中主治医が

吐き気止め追加を出してくれて

今はそれが効いててとても調子がいいです🙆‍♀️

 

 

ありがとうございます🙇‍♀️

 

 

さて、ここからが戦い

 

頑張るで。

 

 

お医者さんのお休みは・・・?

お久しぶりです!

 

前処置中の身にしては元気です!

 

前処置とかのことはまたいつかおいおい書くね

 

多分笑

 

 

さて、世間は三連休

(らしい)

(病院にいると曜日感覚すら怪しい)

 

ですが

私は毎日主治医の顔を見ていますよ・・・

 

今朝ももうお会いしたよ・・・

(歯磨きしててめちゃくちゃ焦った←)

 

ねぇ、先生、

今日海の日らしいよ🙄

 

月曜日だけどおやすみだよ・・・

ねぇ、、

 

 

入院してからもう何日か知らんけど

私が主治医に会ってないの2日だけ🙄

 

しかもそのうち一日は多分忙しいかなんかで

来れないかもってほかの先生が来た

 

 

 

ねぇ、、お医者さんのお休みは?

 

 

今無給医さんが問題になってるけど

お休みがないのも大問題・・・

 

もっとお医者さんの

QOLが保たれる国になれますように😭

 

 

睡眠大事っすね笑

おはようございます

 

 

昨日は年にそう何度もイライラしない人間が

慣れないイライラなどしてしまったせいで

22時には就寝笑

 

7時まで途中トイレとかは行ったけど起きず。

 

 

 

 

 

めちゃくちゃスッキリ

 

 

 

昨日のイライラはどこへやら。

 

 

 

・・・睡眠大事っすね、、

 

睡眠不足やったのかもしれません😔

 

 

 

今日は姉ちゃんがキルフェボン

買ってきてくれる♡

 

楽しみ♡

 

 

 

あーあ、

これで私もライブまで行けたらいいのになぁ😢

 

イライラは収まっても

悲しみは睡眠でも取れませんね😅笑

メンタル最悪

こんばんは

 

今日は朝はすごく落ち着いてて

昼から友達が来てすごくいい感じだった

 

 

でも

聞きたかったことは何一つ聞けてないし

昨日までの行けるって気持ちもないし

放射線科に呼ばれたら

なんも分からんままマーキングされるし

教授回診とグループの回診で

先生にあっただけだし

血液検査の結果も貰ってないし

 

 

確かに私がデイルームにずっと居たから

渡せなかったんかもだし

先生も忙しいからむしろ悪いのは私だけど

 

なんかもう今まで泣いたりはあったけど

すんごい反抗心に満ちてる

 

 

私の中のヤンキーが騒ぎ出しそう

 

多分単純に入院生活のストレス溜まってるだけ笑

そこに突然マーキングされたから

イライラしてるだけ笑

 

 

むり、

 

めちゃくちゃイライラしてる笑

 

グッズ情報で

なんか知らんけどネガティブになる

オタクにもイライラするし

 

親からのLINEもイライラするし

 

 

なんかもうすごいよ、

私の溜まりに溜まったストレスが

一気に出てる感じ

 

まじいらいらする

 

 

あーーーーーーー!

 

 

すんません、

ほんと見苦しいブログで。

 

 

でもこれが今日の私の全てです。

昨日の夕方以降の感情があやふやです笑

おはようございます

 

 

昨日昼間からずっとぬり絵してたんですが、

夕方以降の記憶がとても曖昧です笑

 

 

デカドロン飲んでる割には

どんよりもせず

塗り絵をする気力もあったし

ついに身体もデカ様に慣れたんだな

とか思ってたんですが、

 

 

20時を過ぎたあたりから

 

「あれ?今日夕方主治医来たよね?

話したよね?幻?」みたいな状態になり始め💦

 

 

その後

 

「あれ?移植ってほんとにしんどいんかな?」

みたいになったのはいいんだけど

 

なんか腹括った!とか

私なら出来る!

っていうタイプの

大丈夫、じゃなくて

 

根拠はゼロ

ていうか他人事感

危機感がない

 

そーゆータイプの

「しんどくないんじゃない?」

に襲われ始めて😢

 

 

月曜に受けた説明のうち

辛うじて記憶に残ってる

「熱が出たら真夜中でもナースコールを」

「朝になったら手遅れってこともあるから」

っていうのをスルーしそうなくらいの

危機感ゼロになってて

 

マジ焦ったし

何より自分が怖かった😖

 

 

今日はお医者さんか看護師さんに

「お薬のこと、薬剤師さんに聞けますか?」、って言ってみようと思います

 

 

やっぱりね、

敵であり味方でもある

抗がん剤さん達のことを知ることは

大事やと思うので、、

 

 

 

週明けついに・・・ですよ

 

頑張ります。

 

デカドロンのせいにしよう笑

昨日ついに

担当医に言ってしまった。

 

「結局ここまで病気という自覚がないまま

   移植一週間前まで来てしまいました」

って。

 

 

そしたら

凄く的確な返答が返ってきて、、

 

👨🏼‍⚕️「まぁこの病気は自覚症状がでたら

        手の施しようがなくなる病気だからね」

って・・・

 

 

そもそも赤ちゃんとかのうちに

発症することの多い病気で

ほんとに生まれてすぐ、とか

産まれる前、とかに亡くなってしまう子も

いる病気だと

 

 

それが

22歳まで生きれてて

しかも元気な状態で移植に挑める。

 

私とってもラッキーなんだなぁって

思いました

 

 

でもね、正直、

周りの方に

「そうだよ!ラッキーだよ!」

って言われるのは

ごめんなさい、今は嫌なんです😔

デカドロンのせいも間違いなくある😢

 

 

よっしゃやったろ!って思ってるし

頑張ったろって思ってるけど

ラッキーでは無いんだよね

 

受けなくて済むなら

受けない方がよっぽどラッキーだよ

 

それに一座不一致のドナーさんで

1番影響の少ない方とは言っていましたが

それも私なりに不安です

 

 

先生が言ってた

10人いれば10人経過が違うのが移植って

 

だから最近は色々ネットを見るのも

やめました。

 

その代わり聞けることは

先生に聞いてみようって

思うようにもなりました

(漸く人見知りを終えました)

 

 

消すことのできるファンは

今週中に撲滅です💥💥💥

 

 

それと!嬉しかった言葉✨

 

 

昨日質問に答えてくれた担当医が

「来年は関ジャニに会いに行こうね」

って😭

 

 

その言葉が優しくて

先生が部屋から出たあとちょっとだけ

泣いちゃったのは内緒🙊笑

 

 

 

頑張る。