そらいろ

22年間普通に生きてきた女がある日、家族性血球貪食症候群って言われる話。

生着したんだった

8月6日に生着しました!

 

骨髄移植の

ひとつの成功の目安的な?

 

生着前は熱が続いてしんどかった

 

気がする・・・

 

1週間も経つと人間忘れちゃうみたい。

 

あんなに楽になりたいと思ってたのに

もうどんなしんどさだったか思い出せない

 

とりあえず喉が激痛だったことしか・・・笑

 

 

白血球って凄いんだね

 

生着した途端

口内炎とか喉の痛みとか

どんどん治っていく。

 

白血球のありがたみをすごく感じた笑

 

 

生着後はめちゃくちゃ順調で

私は非血縁HLA一座不一致ドナーからの

移植だったから

GVHD(移植片対宿主病)っていうのを

恐れてたけどそれもあまりでなくて。

 

先生達のコントロールのおかげですかね。

 

でもね、珍しく不安にもなってる笑

 

骨髄移植って私の造血幹細胞を

ドナーさんのものにしてしまうことだけど

今増えてるこの白血球がちゃんとドナーさんのものなのかっていう検査を今週してて、

キメリズムって言うんだけど、、

それのドナーさんの細胞が何%なのか、、

 

私の病気は30%でも

ドナーさんのものになっていれば

OKらしいけど、

移植前に中枢神経・・・

脳内で炎症が起きてることもわかったから

なるべくドナーさんの細胞が多い方が

安心らしくて。

 

その結果が怖くてソワソワしてる😅

珍しく笑

 

そして白血球も地味に下がってるらしいし

血小板は輸血がいる程ではないし

保っているけど地味に下がってるらしいし😅

 

はぁぁぁ

頑張って!ドナーさんの細胞😭

もういっぱい頑張ってくれてるんだろうけど

 

 

そして移植後、めちゃくちゃ臆病になってて

早く退院したいのに

病院から出るの怖くなってる😂

 

もー、、

体より心、しっかりしろ!!!笑

 

 

生かされてる感覚

こんにちは

 

骨髄移植から1週間くらい。

今は生着待ちの時間でございます

 

移植後3日くらいは元気いっぱいだったけど

その後喉が痛くなって

痛み止めとして医療用麻薬が始まりました

 

今は口も喉も痛くて

喋りたくないし

体はだるいし

熱もすぐ出るし

私にしては弱ってる笑

 

 

そしてちょっとずつ増える薬とか見て

生きてるって感覚より

生かされてる、

生かしてもらってるって感覚でいることが

増えました

 

今白血球がゼロだから

熱が出ると抗生剤がスタートする

これはもう生着まで辞めないって。

増えるか種類変えるかしながら

続けていくそうです

 

 

毎日してる血液検査の結果で

今日は肝臓の数値が上がってるって言われて

そのお薬も増えて

 

血小板の減りは普通の人よりは

少ないっぽいけど

鼻血が止まらなくなったとか

口の中で血が出てるとか

いろんな理由で血小板の輸血も増えた

 

24時間常に5週類の薬が身体に入ってる状態で

それにプラス何個の薬が入ってるんだろうね

わかんないくらい入ってる笑

 

これらがなかったら

もっとしんどいんやろし

てか生きてられないかもしれないんだよね

 

 

まだ生着まで折り返したか

折り返してないかくらい。

 

正直しんどくて早く楽になりたいと

今日はちょっと思ってしまった笑

 

 

あー、ご飯食べたい😭

骨髄移植

骨髄移植、

終わりました。

 

今は生着待ち

 

 

ほんとに地味に始まって地味に終わる移植

 

 

先生がパック持ってきて

点滴に繋いで

速さ調節しておしまい笑

 

 

そう、輸血の先生がするバージョン的な笑

 

 

 

 

ちなみにこの日は

 

とっても元気な日だったので

先生達とジャニーズトークばっかしてた笑

 

 

ちょっとずつ身体に不調も現れつつあるけど

今1番の悩みは脱毛笑

 

抜けるのが悲しいって言うよりも

煩わしい笑

 

からひたすら抜いてる←笑

 

 

あー、女としてさらに終わってく笑

 

まぁいいや笑

 

また生えてくるし。

 

 

 

兎にも角にも

ドナーさんには感謝の気持ちしかありません。

 

姉とはHLAの型があわず、

骨髄バンク経由で一座不一致で移植しました

 

 

見ず知らずの、

どこの誰かもわからない人の為に

貴重なお時間を割いていただき、

なにより全身麻酔というリスクある中

骨髄を提供してくださったドナーさんには

一生頭が上がりません。

 

本当にありがとうございます。

 

 

そして移植後は輸血のお世話にもなってて

人は1人では生きていけないな、と

たくさんの方の優しさに生かされてるなと

日々感じております。

 

支えてくれる家族、

看護師さん、

そして土日祝日も病院にいるお医者さんにも

心から感謝しています。

ありがとうございます。

 

 

きた、、

こんにちは

 

昨日前処置中にしては元気って書いた

あの後から

めちゃくちゃ体調悪くなって

吐き気吐き気吐き気・・・

 

しかも食べてないから

出せない😅

 

ただただ気持ち悪い一日をすごして

 

今朝もまだまだ気持ち悪くて

 

吐き気止めも効いたり効かなかったりで

 

しかも今日からのお薬で熱まで出るし

身体はだるくて起き上がれないし

 

お医者さんが来たら

意地でも身体を起こしてたけど

今日はそれすら無理で😅

 

自分が弱っていくのが悲しくて

ちょっと泣いた笑

 

 

そんな中主治医が

吐き気止め追加を出してくれて

今はそれが効いててとても調子がいいです🙆‍♀️

 

 

ありがとうございます🙇‍♀️

 

 

さて、ここからが戦い

 

頑張るで。

 

 

お医者さんのお休みは・・・?

お久しぶりです!

 

前処置中の身にしては元気です!

 

前処置とかのことはまたいつかおいおい書くね

 

多分笑

 

 

さて、世間は三連休

(らしい)

(病院にいると曜日感覚すら怪しい)

 

ですが

私は毎日主治医の顔を見ていますよ・・・

 

今朝ももうお会いしたよ・・・

(歯磨きしててめちゃくちゃ焦った←)

 

ねぇ、先生、

今日海の日らしいよ🙄

 

月曜日だけどおやすみだよ・・・

ねぇ、、

 

 

入院してからもう何日か知らんけど

私が主治医に会ってないの2日だけ🙄

 

しかもそのうち一日は多分忙しいかなんかで

来れないかもってほかの先生が来た

 

 

 

ねぇ、、お医者さんのお休みは?

 

 

今無給医さんが問題になってるけど

お休みがないのも大問題・・・

 

もっとお医者さんの

QOLが保たれる国になれますように😭

 

 

睡眠大事っすね笑

おはようございます

 

 

昨日は年にそう何度もイライラしない人間が

慣れないイライラなどしてしまったせいで

22時には就寝笑

 

7時まで途中トイレとかは行ったけど起きず。

 

 

 

 

 

めちゃくちゃスッキリ

 

 

 

昨日のイライラはどこへやら。

 

 

 

・・・睡眠大事っすね、、

 

睡眠不足やったのかもしれません😔

 

 

 

今日は姉ちゃんがキルフェボン

買ってきてくれる♡

 

楽しみ♡

 

 

 

あーあ、

これで私もライブまで行けたらいいのになぁ😢

 

イライラは収まっても

悲しみは睡眠でも取れませんね😅笑

メンタル最悪

こんばんは

 

今日は朝はすごく落ち着いてて

昼から友達が来てすごくいい感じだった

 

 

でも

聞きたかったことは何一つ聞けてないし

昨日までの行けるって気持ちもないし

放射線科に呼ばれたら

なんも分からんままマーキングされるし

教授回診とグループの回診で

先生にあっただけだし

血液検査の結果も貰ってないし

 

 

確かに私がデイルームにずっと居たから

渡せなかったんかもだし

先生も忙しいからむしろ悪いのは私だけど

 

なんかもう今まで泣いたりはあったけど

すんごい反抗心に満ちてる

 

 

私の中のヤンキーが騒ぎ出しそう

 

多分単純に入院生活のストレス溜まってるだけ笑

そこに突然マーキングされたから

イライラしてるだけ笑

 

 

むり、

 

めちゃくちゃイライラしてる笑

 

グッズ情報で

なんか知らんけどネガティブになる

オタクにもイライラするし

 

親からのLINEもイライラするし

 

 

なんかもうすごいよ、

私の溜まりに溜まったストレスが

一気に出てる感じ

 

まじいらいらする

 

 

あーーーーーーー!

 

 

すんません、

ほんと見苦しいブログで。

 

 

でもこれが今日の私の全てです。