そらいろ

22年間普通に生きてきた女がある日、家族性血球貪食症候群って言われる話。

7月

こんばんは

 

 

来なくてほしい7月が来てしまいました

 

 

昨日は

説明聞きたくなさすぎて

部屋に籠ることから始め、

ドアを開けない妹VSドアを開ける姉

の構図に・・・

 

姉は開けようとしてるとこを

主治医に見られたとな、、

どんまい←

 

 

面談室に入ってからは

震えが止まらなくて

吐き気までして

最初の方ブルブルしてたら

主治医に寒い?って心配されちゃったな笑

 

 

寒いんじゃなくて

怖かったんです笑

 

 

そのせいで話半分くらいしか聞いてなかった😂

 

 

 

あと説明終わったあと

担当医が来て

不安なこと言って・・・

 

怖いことなんて沢山書いてたけど

もう私は気持ち悪い事が

ダントツで1番怖かったので

それ言ったけど言ったあと

なんて間抜けな答えなんだって

自分でびっくり笑

 

絶対もっと他に怖いこといっぱいあったやん笑

 

 

でもあとは怖すぎて

想像ができん笑

 

そーなる気がせん笑

 

 

とりあえず熱が出たら

真夜中でもなんでも

ナースコールおしてって言われました

 

半日遅れたら命に関わるからって

 

・・・熱に気づけるかな笑

 

経験したことないから

気づけるか不安です😂

 

ちなみにその先生に

「まぁ関ジャニずっと見とけばいいよ」

って言われて、はーい!ってなってる笑

 

関ジャニ見て、時間が過ぎるのを待つのが

私の来週からの仕事です

 

 

ちなみに前処置が誕生日の次の日から。

わ!ちょうど一週間後か!

この日が1番しんどいと思うって言われた笑

 

誕生日の日は

生クリームもOKもらったので

お母さんにシュークリーム持ってきてもらう笑

 

ケーキよりシュークリームが好きです笑

 

 

土曜日に姉ちゃんがキルフェボン

買ってきてくれるので、

それがケーキの代わり言うことで・・・笑

 

あと担当の看護師さんが

誕生日は盛大に祝おうね、って

言ってくれました😭

 

期待しておきます←するんかーい笑

 

説明の内容はほぼ覚えてないけど、

ケーキOKか聞いた時に

偉い先生が

「持ち込みOKですよ、

あ、お刺身とかは辞めてください」

って答えたこと笑

 

それは笑ってしまった😂

 

なんならその後姉ちゃんに

なんもない?

って聞かれて、

私が「眠くなった」って言ったら

みんなに笑われた😇

 

緊張すると眠くなるんやもん

しょーがないやん

 

 

 

 

 

ちなみに今日はラスト髄注でした!

痛くなかった!

 

新しい主治医の先生も

お話出来そうです!よかった!

ありがとうと明日が嫌すぎる話

こんばんは!

 

 

この土日はお友達が来てくれて

(全部エイト絡みっちゃエイト絡みで

エイトさんありがとうです笑)

とても楽しい時間を過ごすことができました✨

 

あんなに笑ったの久しぶりやわ😂

 

 

すごく沢山元気にしてもらいました♡

 

 

ありがとうございます✨

 

 

 

でも明日が嫌すぎます😂

今日も今日とて

担当看護師さんが来て

明日の話された途端涙が出ちゃって

 

もうこれ私、

移植まで毎日泣きそうな勢いです😂

 

だって言葉で伝えたくても

自分の気持ちがわかんないんだもん笑

 

 

とりあえず頑張りたくない、

って言っちゃった😔

 

自分が病気って自覚もないから

本当に移植必要なのかなって思っちゃう

って言っちゃった😔😔😔

 

 

でも

今私が言語化できる最大の気持ち😔

 

 

今日はいつもより担当さんが雑談してくれて

忙しいのに申し訳なかった・・・

 

お話出来たのは嬉しかったですが😂

 

今日は主治医とも雑談できたしね・・・

 

でもでもやっぱり明日の説明聞くの嫌すぎる

怖すぎる

 

 

あーーーー明日来るなーーーー😭

 

泣いちゃったよ〜😭

今日は回診の日だったんだけど

教授とお話してたら気が緩んで

めちゃくちゃ、

ほんとにめちゃくちゃ泣いてしまった😭

 

 

1度決壊したダムって修復が難しくて

1時間くらい泣いてた気がする笑

 

もう何が怖いとか辛いとか

そーゆんも全部わかんなくて

ただただ涙が止まらんくて

 

なんか、、看護師さんお医者さん

皆さんごめんなさいです😔

 

 

でもね、今になってちょっと分かったのは

月曜日の移植の説明が怖いんだと思う

 

聞いたら逃げられない気がして

いやもう逃げられないんだけどさ笑

 

なんかほんとに向き合わなきゃ

いけない気がして

いや、向き合わなきゃいけないんだけど

 

心と頭が一致しない感じ?

 

何より説明聞いて怖くて親の前で

泣いちゃいそうなことが怖い笑

 

あー、、

 

土日は友達が来てくれるから

とっても楽しみなのに

月曜日は来ないで欲しい

 

永遠に7月なんて来なければいい

 

 

こわい

おはようございます

 

 

一昨日は吐き気で午前中ダウンし

昨日午後から復活しました😌

 

 

 

さて、

気づけば前処置まであとちょっと

 

 

私の今の1番の悩みは

 

吐き気が怖いということ

 

 

 

 

私は軽く嘔吐恐怖症っぽいとこがあって

ちょっと前までは

吐く

という言葉を見るのも聞くのも言うのも

怖くて

今もちょっと怖い笑

 

 

でも移植の前処置や移植後は

お薬の影響とかで吐き気が出る

 

もうそれを考えるだけで

最近は怖くてメソメソしてる😅

 

 

そろそろ誰かに相談したい・・・かも

 

 

移植、他にも怖いことたくさんあるはずやのに

もうね、吐き気のことしか考えてない😅

 

ほんとに怖い

 

 

 

 

火曜日が嫌いになりそうです笑

こんばんは✨

 

火曜日、

今日は久しぶりにありえへん世界を

見れてて

やすくんに癒されてます♡

 

 

そんな今日は火曜日

髄注と嫌いなエトポシドday

 

プラス放射線

 

 

放射線科に呼ばれて、

全身照射の前の全身CTから一日がスタート

 

CT取られながら

自分は何してんだろって

なんだか悲しくなり笑

 

髄注も嫌だけど

髄注後のストレッチャーが嫌すぎて

部屋には戻りたくないし笑

 

 

CT撮り終わって部屋に戻ったら

待ってました!とばかりに

髄注になり

地味に痛いし

なんか嫌になって静かに泣いちゃったし←

(バレてないはず)

 

 

でも、

主治医の大丈夫?の声がいつにも増して

優しかった気がする・・・?

いや、主治医の声はいつだって優しい笑

あとストレッチャーに乗ってる時に

初めて主治医からどーでもいい話してくれて

思ったより今日は

ストレッチャー嫌じゃなかった

 

ちなみに私のパジャマがアイスクリームで、

靴下がポップコーンなことを笑われた・・・

 

 

その後エトポシドも始まって

看護師さんにも嫌だって伝えちゃった笑

 

繋げられたけど笑

 

 

なんかちょっとだけ

今日は自分の気持ちを出せた日です

 

 

外泊を挟んで

ほんとどーでもいいこととか

看護師さんに言えるようにもなりました

 

なんか一種の諦めも生じた・・・かな😅

 

 

エトポシドの後は

ちょっと疲れてお昼寝

 

今は吐きそうまではないけど

やっぱりちょっと気持ち悪い😭

 

火曜日が嫌いになりそうです笑

 

でもね

主治医とどーでもいい話出来たこととか

看護師さんに不安だって

ちょっと言えたこととか

髄注の時に採った髄液、

今までずっとHighがついてた項目が

基準値に入ったとか

ありえへん世界が見れるとか

いいこともあったし

今日も1日頑張った自分を褒めてあげたいな

 

 

 

そして今日はTwitterでもつぶやいたけど。

 

 

しなくていいならしたくないし

しなくちゃいけなくてもしたくない経験だけど

するんだから、、

しかもたくさんの人に

生かしてもらう命だから、、、

 

この経験を生かしたい。

 

 

エトポシドとか軽い治療でも

「経験した人にしか

この辛さわからんやろ?!」

とか思ってるから

移植とか絶対比じゃないくらい

「経験した人にしか分からない」領域で

 

 

経験した人でも

十人十色だから色々違うやろけど

経験した人にしかできないこと、

あると思うから、、

 

うん、なんかしたい

 

めちゃくちゃ漠然としてるけど笑

経験を生かしたいです。

 

 

まぁまず移植を乗り越えることからですね!笑

 

 

 

とりあえず明日気持ち悪くなりませんように!笑

 

 

 

 

外泊をしてきました

こんばんは!

 

週末は外泊してきました!

 

 

移植前最後の実家でした!

いやー、実家の枕、布団、空気、

全部が安心材料で落ち着く・・・

 

とても心が軽やかになりました✨

 

でも同時に

40日間の入院生活で

いかに体力が落ちてるかも思い知らされたり😅

 

 

高速道路がしんどいんですよ!

ビックリ!!

 

おかげで夜もぐっすり笑

 

でもお母さんの美味しい唐揚げ

たくさん食べれて幸せでした♡

 

 

今日は友達が来てくれました♡

沢山お話して楽しかったです♡

 

 

 

さて、

そして来週には

移植の説明を受けます

 

 

私めちゃくちゃ泣き虫なのに

自分の気持ちを吐き出すのが

とても下手くそです

 

特に弱音を吐き出すことが

 

 

このままだといざ前処置!

ってなった時になって

怖いとか言って泣きだしそうで

今から自分が怖いです・・・

 

いつか不安を誰かに吐き出しちゃいたいな😅

 

 

さて明日は

髄注、エトポシド放射線

 

忙しい!

 

頑張ろ。

家族性血球貪食症候群ってなんぞや

http://emeneki.com/knowledge/immunity_coordination/detail04.html

☝️

e-免疫ってサイトです

 

 

詳しくは上のサイトが確実!

 

これからしたは文系女子なりの

お勉強の成果でしかありませんので!

 

 

 

私達はウイルスさんが体に入ってきた時に

いろんな細胞が働いて

ウイルスさんと戦ってくれますよね

 

この病気では

 

細胞障害性T細胞やNK細胞の

細胞障害活性が低下

         👇

ウイルス感染細胞を

効果的に排除できなくなってしまう

         👇

ウイルス感染が持続

         👇

過剰な免疫反応

  ・CD8陽性T細胞を中心とする

      リンパ球・組織球の異常な活性化

  ・様々なサイトカインの制御不能な過剰産生

      (サイトカインストームというらしい)

 

ということが身体の中で起きます

 

そして過剰な免疫反応の結果

自分の壊さなくていい血小板とかまで

壊されちゃう💦

 

そもそも私の体で

細胞障害活性が低下する理由としては

遺伝的にあるタンパクが足りないからだそう

 

この辺は難しくてちょっとよくわからんない笑

 

とりあえず

破壊物質?を細胞の外に出すために

必要なタンパク質が圧倒的に少ないみたいで

ウイルス感染があるのに

そいつをやっつけらんない。

私の場合、

そのタンパクが完全に欠損してたわけではなく

少なかったから

20歳まで元気でいれたのかな?

 

 

やっつけらんないから

炎症物質とか出してなんとか倒そうとする

けど倒れない!

倒したい!

そんなことしてるうちに

自分の細胞を壊しちゃう

 

なんておちゃめな😅笑

 

一生懸命だからまた恨めないよね笑

 

 

そんな一生懸命戦ってくれた

私の造血幹細胞さんとももーすぐお別れ

 

今までありがとな・・・

 

✩・✩・✩・✩・✩

 

ちなみに

 

☆細胞障害性T細胞

細胞表面にCD8という分子を持つ、

T細胞のひとつ

高校生物でキラーT細胞って習うやつ