そらいろ

22年間普通に生きてきた女がある日、家族性血球貪食症候群って言われる話。

生着したんだった

8月6日に生着しました! 骨髄移植の ひとつの成功の目安的な? 生着前は熱が続いてしんどかった 気がする・・・ 1週間も経つと人間忘れちゃうみたい。 あんなに楽になりたいと思ってたのに もうどんなしんどさだったか思い出せない とりあえず喉が激痛だった…

生かされてる感覚

こんにちは 骨髄移植から1週間くらい。 今は生着待ちの時間でございます 移植後3日くらいは元気いっぱいだったけど その後喉が痛くなって 痛み止めとして医療用麻薬が始まりました 今は口も喉も痛くて 喋りたくないし 体はだるいし 熱もすぐ出るし 私にして…

骨髄移植

骨髄移植、 終わりました。 今は生着待ち ほんとに地味に始まって地味に終わる移植 先生がパック持ってきて 点滴に繋いで 速さ調節しておしまい笑 そう、輸血の先生がするバージョン的な笑 ちなみにこの日は とっても元気な日だったので 先生達とジャニーズ…

きた、、

こんにちは 昨日前処置中にしては元気って書いた あの後から めちゃくちゃ体調悪くなって 吐き気吐き気吐き気・・・ しかも食べてないから 出せない ただただ気持ち悪い一日をすごして 今朝もまだまだ気持ち悪くて 吐き気止めも効いたり効かなかったりで し…

お医者さんのお休みは・・・?

お久しぶりです! 前処置中の身にしては元気です! 前処置とかのことはまたいつかおいおい書くね 多分笑 さて、世間は三連休 (らしい) (病院にいると曜日感覚すら怪しい) ですが 私は毎日主治医の顔を見ていますよ・・・ 今朝ももうお会いしたよ・・・ (歯磨…

睡眠大事っすね笑

おはようございます 昨日は年にそう何度もイライラしない人間が 慣れないイライラなどしてしまったせいで 22時には就寝笑 7時まで途中トイレとかは行ったけど起きず。 めちゃくちゃスッキリ 昨日のイライラはどこへやら。 ・・・睡眠大事っすね、、 睡眠不足…

メンタル最悪

こんばんは 今日は朝はすごく落ち着いてて 昼から友達が来てすごくいい感じだった でも 聞きたかったことは何一つ聞けてないし 昨日までの行けるって気持ちもないし 放射線科に呼ばれたら なんも分からんままマーキングされるし 教授回診とグループの回診で …

昨日の夕方以降の感情があやふやです笑

おはようございます 昨日昼間からずっとぬり絵してたんですが、 夕方以降の記憶がとても曖昧です笑 デカドロン飲んでる割には どんよりもせず 塗り絵をする気力もあったし ついに身体もデカ様に慣れたんだな とか思ってたんですが、 20時を過ぎたあたりから …

デカドロンのせいにしよう笑

昨日ついに 担当医に言ってしまった。 「結局ここまで病気という自覚がないまま 移植一週間前まで来てしまいました」 って。 そしたら 凄く的確な返答が返ってきて、、 ‍⚕️「まぁこの病気は自覚症状がでたら 手の施しようがなくなる病気だからね」 って・・…

7月

こんばんは 来なくてほしい7月が来てしまいました 昨日は 説明聞きたくなさすぎて 部屋に籠ることから始め、 ドアを開けない妹VSドアを開ける姉 の構図に・・・ 姉は開けようとしてるとこを 主治医に見られたとな、、 どんまい← 面談室に入ってからは 震えが…

ありがとうと明日が嫌すぎる話

こんばんは! この土日はお友達が来てくれて (全部エイト絡みっちゃエイト絡みで エイトさんありがとうです笑) とても楽しい時間を過ごすことができました✨ あんなに笑ったの久しぶりやわ すごく沢山元気にしてもらいました♡ ありがとうございます✨ でも明日…

泣いちゃったよ〜😭

今日は回診の日だったんだけど 教授とお話してたら気が緩んで めちゃくちゃ、 ほんとにめちゃくちゃ泣いてしまった 1度決壊したダムって修復が難しくて 1時間くらい泣いてた気がする笑 もう何が怖いとか辛いとか そーゆんも全部わかんなくて ただただ涙が止…

こわい

おはようございます 一昨日は吐き気で午前中ダウンし 昨日午後から復活しました さて、 気づけば前処置まであとちょっと 私の今の1番の悩みは 吐き気が怖いということ 私は軽く嘔吐恐怖症っぽいとこがあって ちょっと前までは 吐く という言葉を見るのも聞く…

火曜日が嫌いになりそうです笑

こんばんは✨ 火曜日、 今日は久しぶりにありえへん世界を 見れてて やすくんに癒されてます♡ そんな今日は火曜日 髄注と嫌いなエトポシドday プラス放射線科 放射線科に呼ばれて、 全身照射の前の全身CTから一日がスタート CT取られながら 自分は何してんだ…

外泊をしてきました

こんばんは! 週末は外泊してきました! 移植前最後の実家でした! いやー、実家の枕、布団、空気、 全部が安心材料で落ち着く・・・ とても心が軽やかになりました✨ でも同時に 40日間の入院生活で いかに体力が落ちてるかも思い知らされたり 高速道路がし…

家族性血球貪食症候群ってなんぞや

http://emeneki.com/knowledge/immunity_coordination/detail04.html ☝️ e-免疫ってサイトです 詳しくは上のサイトが確実! これからしたは文系女子なりの お勉強の成果でしかありませんので! 私達はウイルスさんが体に入ってきた時に いろんな細胞が働いて…

ハイゼントラ

こんばんは デカドロン3日目 前2日はこの時間は グズグズめそめそしてたのに 今日はもう寝ちゃいそうなくらい眠いです 寝ます 薬飲んだら さて、 今日は初めてハイゼントラ皮下注射を 自分で刺してみたよ あんまり痛くなかったな いつも通りかゆい感じだった…

生きていたんだよな

こんばんは 今日はデカドロン2日目 昨日夜泣いたあとも 結局3時半位まで寝れなくて 4時間睡眠・・・ 8時間睡眠くらい取らないとしんどい私は しんどいしんどい日でした笑 やる気も起こらんし なんも見たくないし 朝からめそめそするし笑 そんなこんなで リツ…

めそめそ

こんばんは 今日の夜勤担当さんが 個人的に涙を見せれるくらい 心開いてる方だったので その方が来た瞬間号泣してしまった マジ申し訳ない でもスッキリした! 確定診断を聞いて半年以上経ってから 初めてあそこまで誰かの前で泣いた 初めて誰かに弱音を吐い…

おねんねひより

昨日は夢もあんまり見らずに寝た! と思いきや目が覚めたのはまだ5時半 いや、普通の人的には 6時間半寝れば満足だろうけど 私は8時間~10時間寝ないと 歩きながら寝始めちゃうので えぇ〜な感じ しかも起きてすぐ ハリーコールが鳴る 私幽霊とかの類は悲し…

お気楽女に住まうネガティブさんの話

こんにちは 今日はもうお医者さんが来ないはずなので 気を抜いてベビースターラーメンを ボリボリしております 昨日突如首が治ったので 折り紙でくす玉なんて作ってみました お散歩にもいったけど 中庭寂しくてすぐ帰っちゃった笑 ので 塗り絵を再開しました…

吉報!

こんばんは! 今日も3時くらいまでは 首が激痛で 七夕の短冊に 「首の痛みが取れますように」とか 書きそうだった女ですが! 16時過ぎくらいから 痛くなーい!!!! 嬉しい!!!!! 嬉しすぎる!! 火曜日ぶり? くらいです! めちゃくちゃ嬉しい! 嬉し…

色々つらつら

こんにちはー! 今日は日曜日ですね! 昨日は久々によく寝れました 首の痛みは取れません そろそろ怒りそうです自分の首に笑 最近血液免疫の先生に 首の痛みしか訴えてないので 自分なんで入院してんだっけ?ってなってきた笑 ✩・✩・✩・✩・✩ 昨日は姉が私の代わ…

思うこと

こんにちは 今日も今日とて首の不調以外は なんてことない日です笑 今日は感じたこと思ったことを書きます 金曜日の今日は 回診の日で 教授がやってくる日でした そんでひたすら教授に言われる笑 「(主治医を)お兄ちゃんだと思って なんでも言ってね」 火曜…

木曜日

こんにちは こんばんは?笑 今日は木曜日。 首の激痛とともに一日がスタートしました おはようございます笑 カロナールさんを飲んでも尚 引かない痛みに 私はどーすればいいのでしょうか? 枕があってないのかな とにかく首が痛い 今日は一日それしか言って…

骨髄移植に向けての検査

こんにちは 今回の入院、 入院して最初の2週間は 全身の悪い所を全て洗い出すべく 検査検査検査の日々でした。 骨髄移植に向けて 全身の検査をするってのは なんとなーくいろんな人のブログで 知っちゃーいましたが 私が受けた検査を全部ここに載っけますー…

入院 2017年【備忘録】

気づけば大学病院に入院になっていた私。 ただこの入院生活に関しては ほぼほぼ記憶がないのです。 それはしんどくてしゃーなかったとか そーゆんじゃなくて 「ただただ暇だったから←」 検査結果が出るのを ただひたすら待つだけの日々。 2週間無菌治療部で…

大学病院【備忘録】

2017年3月30日 社会科見学くらいのかるーいきもちで 私は福岡にいました。 病気の予約は午後から だったら午前中に福岡入りして ジャニショで写真買っていこ〜♪ なんて思いながら 天神地下街を通り抜け 平日で人の少ないジャニショで お買い物を済ませ、 お…

髄注3回目とこれまでの治療

こんにちは ただいま髄注後の安静タイムでございます 髄注後はシャワー浴びれないから という看護師さんの親切心で 早めのシャワーを浴び、 サッパリして、 髄注は余裕やん、あ、めっちゃ眠い とか思いながらその時が来るのを 待ってたんですが 髄注3回目に…

2016年冬【備忘録】

こんにちは。 前回夏の事でしたが。 その後2週間くらいで退院して 大学の実習に行った私。 実習後に病院に行った時には 鉄欠乏性貧血の症状以外は見られず、 私の血液内科生活は そこで一旦幕を下ろしました しかし12月 かなり忙しいと有名な部活動で 定期演…