そらいろ

22年間普通に生きてきた女がある日、家族性血球貪食症候群って言われる話。

髄注3回目とこれまでの治療

こんにちは

 

 

ただいま髄注後の安静タイムでございます

 

 

髄注後はシャワー浴びれないから

という看護師さんの親切心で

早めのシャワーを浴び、

サッパリして、

 

髄注は余裕やん、あ、めっちゃ眠い

 

とか思いながらその時が来るのを

待ってたんですが

 

 

 

髄注3回目にして

 

どうやら針の入り方が悪かったのか

どーなのか

針を4回刺されました(:3_ヽ)_

 

めちゃくちゃ手汗かいたし

髪の毛乾いてなかったんだけど

汗なのか濡れてるんかよーわからんし←

 

 

 

 

そもそも髄注。

 

こやつは腰椎穿刺の要領で

エビさん🦐みたいに丸まって

背中から針さされて

髄液とられて

そこに薬を入れられる

 

要するに頭ん中に直接お薬を入れる治療。

 

 

痛いけど個人的には

骨髄穿刺の数百倍楽な処置でして。

 

いや。まじで、

骨髄穿刺はマジで痛い

 

どのくらい痛いかと言うと

めちゃくちゃ痛い

なんかもう痛い

 

っていう痛さなんだけど

 

髄注さんは

んんっー

 

って耐えれる

 

 

そう耐えれるけど

 

 

今日は2回目の時に

ちょっと泣きそうになった

 

このことはみんなナイショね🙊笑

 

 

ちなみに過去の腰椎穿刺と髄注さん

 

☆ドキドキ初めての腰椎穿刺

痛くなくてズッコケるかと思った←

 

☆よゆーじゃん!第1回髄注

お薬入れる時ちょい痛いくらいじゃん!

 

☆火曜日恒例第2回髄注

あー、今日もねみぃ〜

 

でお届けしてたので

まさか今回ちょっと泣きそうになったのは

想定外だな

 

だがしかし多分迷惑をかけたのは

私の髄液さんなんだろう

 

お医者さん、看護師さん、

皆様申し訳ございませんでした🙇‍♀️

 

来週もドキドキ髄注大会は

おそらく開催されるので

自分の髄液に気合い入れときます

すんませんでした🙇‍♀️🙇‍♀️🙇‍♀️

 

 

そして眠気と戦ってる間に

エトポシド2回目さんも来ました

 

こやつはすぐとれるので問題なしです

 

・・・私ほんと副作用知らずよね・・・笑

 

ちなみにエトポシドさんは

先々週の火曜日に1度してますよ。

 

先週は火曜日から3日間

デカドロンさんでした

 

私はエトポシドさんより

デカドロンさんのほうが嫌いです

 

鬱鬱するんです

 

やばいんです

 

大好きな安田くんにときめけなくなるくらい

毎日がただ色もなく過ぎていく・・・

 

デカドロンさん

嫌いです笑

 

あとリツキサンさんは

毎週水曜日やってます。

エトポシドさんの次の日から

 

通常の家族性血球貪食症候群

使うかは知らんけど

またいつかお話しようと思ってる

憎きEBウイルス対策です

 

こやつは心電図までつけられるから

コードが増えて邪魔だね

 

 

ということで現時点で入院1ヶ月、

行った治療は

☆髄注(毎週火曜日)←今3回

エトポシド(隔週火曜日)←今2回目

☆デカドロン(隔週 火水木曜日)←まだ1回

☆リツキサン(毎週水曜日)←明日で3回

 

かな。

 

シクロスポリンはずっと飲んでます。

 

18時追記

ちょっと気持ち悪いわ笑