そらいろ

22年間普通に生きてきた女がある日、家族性血球貪食症候群って言われる話。

デカドロンのせいにしよう笑

昨日ついに

担当医に言ってしまった。

 

「結局ここまで病気という自覚がないまま

   移植一週間前まで来てしまいました」

って。

 

 

そしたら

凄く的確な返答が返ってきて、、

 

👨🏼‍⚕️「まぁこの病気は自覚症状がでたら

        手の施しようがなくなる病気だからね」

って・・・

 

 

そもそも赤ちゃんとかのうちに

発症することの多い病気で

ほんとに生まれてすぐ、とか

産まれる前、とかに亡くなってしまう子も

いる病気だと

 

 

それが

22歳まで生きれてて

しかも元気な状態で移植に挑める。

 

私とってもラッキーなんだなぁって

思いました

 

 

でもね、正直、

周りの方に

「そうだよ!ラッキーだよ!」

って言われるのは

ごめんなさい、今は嫌なんです😔

デカドロンのせいも間違いなくある😢

 

 

よっしゃやったろ!って思ってるし

頑張ったろって思ってるけど

ラッキーでは無いんだよね

 

受けなくて済むなら

受けない方がよっぽどラッキーだよ

 

それに一座不一致のドナーさんで

1番影響の少ない方とは言っていましたが

それも私なりに不安です

 

 

先生が言ってた

10人いれば10人経過が違うのが移植って

 

だから最近は色々ネットを見るのも

やめました。

 

その代わり聞けることは

先生に聞いてみようって

思うようにもなりました

(漸く人見知りを終えました)

 

 

消すことのできるファンは

今週中に撲滅です💥💥💥

 

 

それと!嬉しかった言葉✨

 

 

昨日質問に答えてくれた担当医が

「来年は関ジャニに会いに行こうね」

って😭

 

 

その言葉が優しくて

先生が部屋から出たあとちょっとだけ

泣いちゃったのは内緒🙊笑

 

 

 

頑張る。